Depuis près de vingt ans, le département de psychiatrie-addictologie du Professeur Michel Lejoyeux confie aux patients-experts l’accompagnement des patients dépendants à l’alcool, en hospitalisation ou en ambulatoire.

Qu’est-ce qu’un patient-expert ?

C’est un ancien malade du service, abstinent à l’alcool depuis 2 ans et volontaire pour s’engager bénévolement aux côtés des équipes de professionnels, dans la prise en charge d’autres malades. Il est désormais formé au Centre de Formation Continue de l’AP-HP.

Historique de la démarche

Cette initiative est née de la prise en compte progressive par les professionnels de l’addictologie de leurs limites concernant la compréhension du vécu de la dépendance. Les groupes de parole de Bichat ont mis en évidence la portée considérable des témoignages d’anciens malades : leur expérience de la maladie et des soins est devenue une véritable expertise et une référence identificatoire pour les autres patients. Le concept de patient-expert en alcoologie était né.

Champs d’intervention du patient-expert

L’expérience clinique du service s’est ensuite consolidée à partir de modèles théoriques développés parallèlement, dont le modèle de Montréal. Ces supports théoriques ont permis de définir plus précisément les champs d’intervention du patient-expert en addictologie :

• Les soins et l’organisation des soins : le patient-expert, reconnu et validé dans sa démarche par les professionnels du service, intervient activement dans les soins en allant rencontrer à la demande de l’équipe chaque malade hospitalisé. Il participe également aux réflexions concernant le cadre de soins. Il est enfin disponible en dehors de l’hôpital pour accompagner les patients en amont ou en aval de leurs soins, via l’association des Patients Experts en Addictologie (A.P.E.A).
• La formation et l’enseignement universitaire : le patient-expert aide les professionnels à mieux comprendre la dépendance à l’alcool, en témoignant directement auprès des soignants du service, mais également à l’occasion de formations professionnelles et lors d’enseignements à la Faculté de médecine Paris 7.

Ce qu’ils en pensent…

• Anne Robert, infirmière en addictologie, actuellement à l’École des Cadres de l’AP-HP : « En tant que professionnelle de santé, l’opportunité de collaborer avec un patient-expert m’a permis d’enrichir ma culture professionnelle et de revisiter mes représentations sur l’alcoolo dépendance. J’ai particulièrement apprécié la possibilité de travailler en partenariat avec eux. »
• Ariane Pommery, patiente-experte : « La réelle collaboration avec l’équipe soignante enrichit mon vécu expérientiel de nouveaux savoirs, me permet d’être un véritable relais entre la ville et l’hôpital, et m’a donné l’opportunité de former les étudiants en médecine, ce que j’aime tout particulièrement. »
• Frédéric, patient soigné en addictologie et accompagné par les patients-experts : « J’ai accepté une hospitalisation à Bichat en 2012. Accéder aux soins signifiait accepter le groupe de parole, le suivi médical et le soutien des patients-experts ce qui était difficile. Accompagné par le groupe, les soignants et particulièrement par une patiente-experte bienveillante et encourageante, j’ai transformé ma vie tumultueuse en art de vivre heureux. »

Cette expérience de patient-expert dans le domaine de l’addictologie, à l’instar de ce qui existe pour les maladies chroniques, est riche d’enseignements et porteuse d’espoir pour les trois parties que sont les soignants, les patients experts et les patients, mais également pour leur entourage. Comment mieux illustrer que cette maladie du lien se soigne par le lien ? Comme l’écrit le Professeur Jean-Pierre Olié, « Je formule le vœu que le rôle du patient-expert soit de mieux en mieux reconnu et valorisé ».

Les patients-experts sont également disponibles pour informer tout soignant de l’AP-HP. N’hésitez pas à prendre contact avec eux en toute confidentialité : courrierapea@gmail.com