FAQ Poumons

À tous les âges de la vie, prendre soin

Foire aux questions : la transplantation pulmonaire

Puis-je reprendre le travail après la greffe ?

La reprise du travail est possible dès que votre état de santé est stable. Si votre état de santé ne vous permet pas une reprise du travail, des solutions existent :

–  Un temps partiel thérapeutique peut vous être proposé en accord avec le médecin transplanteur et votre employeur. La demande est faite par le médecin transplanteur auprès du médecin conseil de la caisse primaire d’assurance maladie qui déterminera la durée et le montant des indemnités journalières. Cet aménagement vous permet une reprise progressive du travail.

–  Un reclassement peut parfois être envisagé par votre employeur dans la mesure du possible. Dans le cas contraire, le statut d’handicapé peut vous être attribué après étude de votre dossier par la Maison Départementale aux Personnes Handicapées (MDPH).

Au total :

  • Un temps partiel thérapeutique peut vous être proposé en accord avec le médecin transplanteur et votre employeur. Cet aménagement vous permet une reprise progressive du travail.
  • Un reclassement peut parfois être envisagé par votre employeur dans la mesure du possible.

Puis-je reprendre le sport après la greffe ?

Le sport est tout à fait possible si tout va bien. Il est primordial de discuter avec votre pneumologue avant de commencer un nouveau sport. Par exemple, certains sports de combat sont à proscrire. En revanche, le vélo, la marche, la course à pied sont vivement conseillés. La pratique de la natation est à discuter au cas par cas. Ces sports vous permettront à la fois de limiter la prise de poids provoquée par la cortisone, mais également de regagner du muscle, surtout si vous en avez perdu au cours d’un séjour prolongé en réanimation.

Puis-je partir en voyage après la greffe ?

Il est conseillé de ne pas voyager à l’étranger pendant la première année de greffe, car cette période reste à risque de rejet et d’infection. Ensuite, les rendez-vous médicaux s’espacent, et les voyages sont tout à fait envisageables. Cependant, parlez-en avec les pneumologues chargés de votre suivi car certaines destinations sont à éviter et d’autres nécessitent une préparation (antidiarrhéiques, vaccinations…) et des précautions à prendre. En cas de décalage horaire, régler sa montre à l’heure locale.

Quelles précautions prendre avant de partir à l’étranger ?

– Vérifier les vaccinations (attention les vaccins vivants sont contre-indiqués). Vous pouvez bénéficier d’une consultation « voyageurs » à l’hôpital Bichat avant de partir à l’étranger.

– Prendre ses ordonnances et la quantité de médicament suffisante pour la durée du voyage

– Vérifier que votre assurance assure le rapatriement en cas de problème sur place

– Bien s’hydrater en cas de voyage dans un pays chaud avec de l’eau en bouteille

– Bien se protéger du soleil, à l’aide de vêtements longs, chapeaux, et écran total.

– Attention : les diarrhées et les vomissements risquent de déséquilibrer votre traitement anti-rejet.

Puis-je reprendre une activité sexuelle après la greffe ?

Nous savons tous que dans ce domaine, la définition d’une sexualité harmonieuse est propre à chacun. Après la transplantation, il n’y a pas de contre-indication médicale aux relations sexuelles. Les patients retrouvent une meilleure forme, ce qui améliore les difficultés physiques qui étaient rencontrées avant la greffe. Cependant, dans les premiers temps de la greffe, le retour à la maison peut être fatigant, la prise des traitements peut paraître lourde, ce qui peut parfois provoquer une baisse de la libido, d’érection… Le plus important est d’établir un dialogue avec son conjoint. De plus, ces difficultés peuvent être abordées avec la psychologue et avec le médecin transplanteur. Pour les femmes en âge de procréer, une contraception est fortement conseillée.

Que veut dire le terme « rejet chronique » ?

En dehors des épisodes de rejets aigus, il peut survenir une forme lente de rejet, appelée rejet chronique. Ce rejet chronique peut se traduire par une perte de fonction du greffon qui est très variable selon les patients. Des traitements spécifiques sont alors mis en œuvre pour stabiliser la fonction.

Quels sont les effets secondaires des médicaments anti-rejet?

Les médicaments anti-rejet abaissent les mécanismes de défense immunitaire afin d’empêcher les rejets. Ceci peut entraîner des effets secondaires : le système immunitaire n’est plus aussi efficace pour combattre des agressions extérieures telles que les infections (virales, bactériennes..).

 

Des mesures servent à diminuer le risque infectieux. Il faut, par exemple, éviter le contact direct avec les foules (supermarché, piscine..) pendant les 6 premiers mois. Votre hygiène de vie est très importante : lavage fréquent des mains, changement de serviettes… Après la transplantation, vous devez également porter un masque lors d’un risque infectieux important (visite à l’hôpital, entourage proche malade).

 

Comme avec chaque médicament, des effets secondaires peuvent apparaître (hypertension artérielle, hypercholestérolémie, diabète, insuffisance rénale,…). Ces effets secondaires peuvent diminuer ou disparaître avec d’autres médicaments qui seront associés. Afin de limiter ces effets secondaires, des dosages réguliers des médicaments anti-rejet (notamment ciclosporine ou tacrolimus) seront effectués soit à l’hôpital Bichat, soit dans un laboratoire proche de votre domicile après votre sortie.

Comment se comporter lors d’une infection ?

Une infection respiratoire se manifeste habituellement par une fièvre, une toux, des crachats. Lorsque cela arrive, il est important de se mettre en relation avec votre centre de transplantation pour discuter avec le pneumologue de l’urgence d’une consultation. Les symptômes de rejet et ceux d’infection respiratoire sont assez semblables, vous devez ainsi toujours prendre contact avec votre centre de transplantation.

En savoir plus

Nous vous invitons à nous poser directement toutes les questions que vous jugerez nécessaires, et à garder un regard critique sur les informations disponibles sur internet. Ainsi, les points de vue exprimés dans les forums sont souvent inquiétants, mais ne sont pas spécifiquement adaptés à votre cas.

 

Certains sites nous semblent toutefois utiles et fiables :

– Service de chirurgie vasculaire, thoracique, et de transplantation pulmonaire de Bichat :

www.chirvtt.fr

– Hôpitaux de Strasbourg :

www.gtphus.fr

– Hôpitaux de Marseille :

http://fr.ap-hm.fr/specialites-medicales/don-d-organes

– Hôpital Foch:

http://www.hopital-foch.com/

– Hôpital de Toronto (en anglais) :

http://www.uhn.ca/MOT/PatientsFamilies/Clinics_Tests/lung_Transplant

– Fiche Wikipédia de la transplantation:

http://fr.wikipedia.org/wiki/Greffe_(médecine)

– Agence de la Biomédecine, qui recense et répartit les greffons :

http://www.agence-biomedecine.fr/

– Association pour la recherche sur les tumeurs cérébrales, qui liste des produits sans sel :

http://www.artc.asso.fr/