Transplantation Coeur

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Transplantation Cœur

L’hôpital Bichat est un hôpital pluridisciplinaire ou la majorité des spécialités médicales et chirurgicales sont représentées. Les services de cardiologie et de chirurgie cardiaque sont des acteurs  importants de l’activité de l’hôpital. Depuis 1987, plus de 300 transplantations cardiaques y ont été réalisées. L’activité est en constant essor depuis 2008 faisant de l’hôpital Bichat le deuxième centre de transplantation cardiaque en France.

La transplantation cardiaque est une chirurgie lourde et les traitements anti rejet instaurés dans les suites de la transplantation nécessitent une prise en charge spécialisée dans les services d’anesthésie,  de réanimation, de chirurgie cardiaque et de cardiologie. Au décours de la chirurgie, le patient bénéficie de réadaptation cardiaque avant le retour à domicile. Une fois à domicile, il réalisera des visites régulières en hôpital de jour de transplantation. Le suivi est basé sur l’analyse de l’examen clinique, des bilans sanguins, de l’échographie cardiaque, de l’électrocardiogramme et des biopsies myocardiques. Ces dernières se font par ponction de la veine jugulaire interne sous anesthésie locale.

La transplantation s’est professionnalisée, tant pour la gestion des donneurs que pour celle des receveurs. Elle est devenue une activité multidisciplinaire impliquant l’action coordonnée de nombreux professionnels de santé.

Le cœur est un organe complexe. Il s’agit d’une pompe qui a pour but de véhiculer le sang oxygéné vers les organes (cœur gauche) et de ramener le sang désoxygéné au poumon (cœur droit). Cette pompe est constituée d’un muscle, d’un système de valve anti reflux et d’un circuit électrique. Des maladies touchant ces trois systèmes peuvent conduire à la transplantation.

La cause la plus fréquente est la maladie du muscle dite cardiomyopathie. Elle peut être dilatée, le muscle est alors mou, et le cœur devient gros et inefficace. Les causes en sont diverses et parfois mal identifiées. Le muscle peut aussi souffrir des conséquences d’un infarctus du myocarde qui engendre la mort de cellule musculaire, on parle de cardiopathie ischémique. Enfin, le muscle peut être rigidifié par des dépôts tissulaires rendant sa capacité à se distendre (compliance) limitée, il s’agit des cardiopathies restrictives.

Les pathologies touchant les valves cardiaques peuvent également entraîner un défaut de la pompe avec des régimes de pression anormaux.  Il peut s’agir de fuite ou de rétrécissement valvulaire, mais aussi de dysfonction de prothèse valvulaire.

Enfin, certaines pathologies du circuit électrique du cœur peuvent, de par leur fréquence,  plus rarement conduire à la transplantation.

Ces maladies peuvent être de début brutal chez un patient vierge de tout problème de santé par le passé ou évoluer progressivement jusqu’au stade terminal d’une insuffisance cardiaque chronique.

La transplantation cardiaque consiste à remplacer le coeur malade du patient par le coeur d’un donneur d’organe.

Le premier temps de la prise en charge est chirurgical avec l’exérèse ou ablation du cœur défaillant puis la mise en place et la suture du cœur du donneur aux vaisseaux  du receveur (aorte, artère pulmonaire, veines cave supérieur et inférieur, oreillette gauche du receveur). Une fois les sutures faites, la circulation extra corporelle est progressivement ralentie, le cœur se remet en charge et se remet spontanément à battre. Il est parfois nécessaire d’avoir recours à un choc électrique interne.

Une fois la chirurgie terminée, s’ensuit une phase médicale ou l’optimisation du traitement anti rejet va être primordiale pour établir au plus vite l’équilibre entre le risque de rejet du greffon et le risque de pâtir des effets secondaires et complications du traitement. En effet, sans ce traitement, le système immunitaire qui reconnait des cellules « étrangères » serait à l’origine d’un rejet avec des lésions de l’organe transplanté. Dans moins de 10% des cas, un rejet peut survenir malgré les immunosuppresseurs dans les 3 premiers mois qui suivent la greffe. Le rejet précoce (aigu) est contrôlé dans presque tous les cas par une augmentation transitoire des doses d’immunosuppresseurs. Au-delà, le risque de rejet est plus faible et les doses d’immunosuppresseurs seront progressivement réduites.

La transplantation est un exemple d’activité multidisciplinaire faisant intervenir des professionnels de santé spécialisés (personnel médical et paramédical) et des personnels administratifs en charge de la régulation.

Le personnel médical comporte des chirurgiens spécialisés, des médecins spécialistes, des anesthésistes-réanimateurs, des radiologues, des spécialistes d’anatomie pathologique, des pharmaciens. Des situations spécifiques justifient parfois l’intervention d’autres médecins spécialistes (hépatologues, pneumologues, spécialistes des maladies infectieuses, néphrologues…).

Le personnel paramédical comporte des infirmières, des infirmières de bloc opératoire, des infirmières de réanimation, des infirmières d’hospitalisation conventionnelle, des aides soignant (e)s, des agents hospitaliers, des secrétaires hospitalières et des psychologues.

Le médecin qui vous a pris en charge pense qu’une transplantation doit être envisagée. Il contacte alors le centre de transplantation afin que vous consultiez rapidement un cardiologue spécialisé en transplantation. Elle permet au médecin de faire une synthèse de votre histoire médicale, et de commencer à aborder avec vous le projet de transplantation, les conditions nécessaires à sa réalisation et les investigations nécessaires à la prise d’une décision. C’est un moment important au cours duquel les grands principes de la transplantation vous sont exposés. Cette consultation vous permet de prendre contact avec l’équipe et de poser les premières questions.

Si la transplantation semble justifiée, une hospitalisation est organisée pour une évaluation plus détaillée (bilan « pré-transplantation »).

Une hospitalisation de plusieurs jours est nécessaire pour faire un bilan complet de votre maladie et aussi de votre situation générale (bilan des pathologies associées).

Le premier objectif de ces quelques jours d’hospitalisation est de faire le point sur votre maladie et de confirmer ou non l’indication de la transplantation en s’assurant qu’il n’y a pas d’alternative plus simple à la transplantation.

Un second objectif est de dépister de possibles pathologies associées (pathologies cardiaques, respiratoires, rénales…) qui pourraient représenter des difficultés, des facteurs de risque voire une contre-indication à la transplantation. Les pathologies associées doivent dans la mesure du possible être contrôlées avant la greffe pour réduire le risque péri-opératoire.

A l’issue de ce bilan, l’ensemble de l’équipe se réunit pour faire la synthèse des examens. Il existe plusieurs possibilités :

  • Tous les feux sont au vert : l’équipe a retenu l’indication de transplantation et vous serez inscrit en liste d’attente.
  • Il a été diagnostiqué au cours du bilan certaines anomalies nécessitant des investigations supplémentaires avant de prendre une décision.
  • Votre état ne nécessite pas de transplantation, soit parce que la maladie n’est pas assez sévère, soit parce qu’il existe des alternatives plus simples.
  • La transplantation comporterait un risque trop important compte tenu de la sévérité de la maladie ou de pathologies sévères associées et l’indication de transplantation ne peut pas être retenue. La transplantation n’est pas la bonne option.

Si le projet de transplantation est validé par l’équipe et le patient, une consultation ou, dans le cas de patient hospitalisé en réanimation une visite au lit du malade, permettent de répondre à des questions éventuelles et de préparer l’inscription. Au cours de cette consultation on vous donnera tous les conseils nécessaires pour organiser votre attente de greffe. A l’issue, un document vous sera remis pour signature attestant de votre inscription dans un seul centre en France.

Le nombre de donneurs d’organes est inférieur au nombre de patients pouvant bénéficier d’une transplantation. La transplantation ne peut donc pas être réalisée immédiatement et vous êtes inscrits sur une liste d’attente. Il s’agit d’une liste d’attente nationale et l’attribution d’un donneur dépend d’un score de gravité. Ce score est calculé lors de l’inscription puis mis à jour en fonction de l’évolution de la maladie, au moins tous les trois mois. Plus le score est élevé, plus vous êtes proche de la tête de liste et plus vous avez de chances de recevoir un greffon. Pour certains cas d’une gravité particulière, une demande peut être adressée à deux experts indépendants qui déterminent le niveau de priorité dont doit bénéficier le patient. La liste d’attente est supervisée par l’Agence de la Biomédecine. La durée d’attente varie en fonction de la gravité de la maladie et du groupe sanguin. Elle est en général de plusieurs mois.

Pendant la durée d’attente, il est nécessaire de rester joignable et à proximité relative de l’hôpital en permanence.

Vous serez contacté par l’équipe sur les coordonnées téléphoniques que vous nous avez transmises. En cas de changement de numéro de téléphone, vous devez impérativement prévenir l’équipe soignante. Il est aussi nécessaire de prévenir l’équipe si vous devez vous déplacer dans un périmètre de plus de 200Km du centre de transplantation.

Au cours de cette période d’attente, vous devez être suivi régulièrement afin d’évaluer la progression de votre maladie.

Ce suivi implique :

  • Des rendez-vous de consultations réguliers (1/ mois).
  • Des bilans sanguins mensuels. Ceux-ci sont fondamentaux pour suivre l’évolution de votre maladie. Ils permettent également la mise à jour de votre dossier auprès de l’Agence de la Biomédecine. Sans ces mises à jour régulières, vous ne pourrez pas accéder à la transplantation.
  • Une échographie cardiaque d’évaluation et de suivi de votre maladie.

Cette période d’attente vous permet de vous organiser pour le jour de l’appel : prévoir un moyen de transport (VSL, Taxi, membre de la famille…), prévenir votre employeur et votre entourage.

Les greffons proviennent de donneurs en état de mort cérébrale. Il s’agit de patients décédés des suites de lésions cérébrales irréversibles par exemple au cours d’un traumatisme ou d’un accident vasculaire. Ces patients sont pris en charge en réanimation, mais les soins prodigués ne peuvent pas améliorer la fonction du cerveau. Le cerveau de ces patients ne présente plus aucune activité, alors que les autres organes (cœur, poumon, foie, rein) continuent à fonctionner correctement. Il existe des critères objectifs qui définissent la disparition complète et définitive des fonctions du cerveau, définissant la mort cérébrale.

Dans cette situation de mort cérébrale, le sujet est identifié par les équipes de réanimation comme un donneur potentiel. En France, toute personne est considérée comme autorisant le don de ses organes, sauf si elle s’est inscrite elle-même dans le registre des refus. En pratique, les équipes de réanimation consultent donc le registre national des refus. Toutefois, en plus de la consultation du registre les équipes de réanimation s’entretiennent systématiquement avec les proches du donneur potentiel, afin de s’assurer qu’il ou elle n’a pas exprimé de son vivant une opposition au don d’organe. Après cet accord de l’administration et de l’entourage, le donneur potentiel devient un donneur recensé comme tel par l’Agence de la Biomédecine. Il bénéficie alors d’un bilan complet afin de vérifier le bon fonctionnement de ses organes, la compatibilité et l’absence de malade transmissible par le greffon.

L’Agence de la Biomédecine propose les greffons disponibles aux différentes équipes de transplantation selon des règles prédéfinies. L’anonymat du donneur est toujours respecté. L’équipe de transplantation vérifie que le fonctionnement du greffon est satisfaisant que ce greffon est compatible avec le receveur pour lequel il est proposé.

Chaque donneur est proposé par les régulateurs de l’Agence de la Biomédecine pour un patient donné et dans une équipe donnée en fonction des priorités. Lorsqu’un donneur est proposé pour vous, les médecins et chirurgiens se concertent rapidement avant d’accepter le greffon et si c’est le cas, l’équipe vous appelle pour venir à l’hôpital. Il est important de rester à jeun à partir de l’appel (ne pas boire, ne pas manger, ne pas fumer). Le reste est organisé depuis longtemps. Vous appelez le transporteur qui doit vous amener à l’hôpital, où vous êtes pris en charge dans le service de chirurgie ou de réanimation.

Vous êtes alors « préparé » pour aller au bloc opératoire : bilan sanguin, radio des poumons, ECG, rasage, douche. Un anesthésiste-réanimateur s’assure qu’il n’y a pas d’obstacle à l’intervention, tel qu’une infection en cours.

Pendant ce temps, l’équipe chirurgicale de prélèvement se déplace jusqu’à l’hôpital qui prend en charge le donneur. Le greffon est évalué à nouveau :

  • Si tous les paramètres sont favorables, la greffe est confirmée. C’est le moment de vous conduire au bloc opératoire.
  • Parfois, la transplantation peut être annulée entre votre convocation téléphonique et votre départ pour le bloc opératoire. L’annulation peut être liée à la réception d’examens complémentaires réalisés chez le donneur et non encore disponibles lors de l’appel ou de toute constatation de l’équipe de prélèvement suggérant qu’il existe un risque de dysfonctionnement du greffon. Dans ces situations, la greffe est annulée, mais le principe de la greffe n’est pas remis en cause pour le patient. Le patient conserve la même priorité pour la prochaine proposition.

L’attente entre le moment ou vous arrivez à l‘hôpital et le moment où vous partez au bloc opératoire peut être longue (plusieurs heures). Pendant cette période, les équipes de prélèvement et de transplantation sont en contact permanent pour se concerter.

A votre arrivée au bloc opératoire vous êtes à nouveau pris en charge par un médecin anesthésiste qui débute l’anesthésie générale. Un cathéter est généralement placé au niveau du cou. Des voies veineuses sont également mises en place au niveau de l’avant-bras. Le greffon est implanté à la place du cœur malade après mise en place d’un dispositif de circulation extra corporelle. Des transfusions peuvent être nécessaires mais elles ne sont pas systématiques. En l’absence de difficulté technique notable, il s’agit d’une intervention assez longue qui dure en moyenne 6 heures. Lorsque l’intervention est terminée, votre anesthésie est maintenue pendant quelques heures et vous êtes transféré en unité de réanimation pour une première période d’évaluation et de surveillance

Juste après l’opération vous serez hospitalisé dans le service de Réanimation. Un soutient par une assistance cardiaque transitoire est parfois nécessaire en fin de chirurgie pour laisser le temps au greffon de s’adapter à son hôte. Cette assistance peut être maintenue pour quelques jours à trois semaines selon la rapidité de récupération. Le patient reste intubé et endormi le temps que les fonctions vitales se stabilisent.

La reprise de l’alimentation se fait en quelques jours, en fonction de la reprise du transit intestinal. Le traitement préventif du rejet est débuté et les doses sont adaptées aux taux sanguins. Un bilan sanguin est réalisé tous les jours pour vérifier les fonctions du greffon et surveiller certains paramètres. Des échographies sont également réalisées à intervalles réguliers. Les cathéters veineux et les drains placés au niveau de l’abdomen sont retirés en quelques jours s’il n’y a pas de complications. La transplantation est une intervention lourde.

Toutefois, l’expérience montre que les suites de la transplantation sont peu douloureuses dans la grande majorité des cas. Il n’y a pas d’obstacle à ce que certains membres de votre famille ou vos proches viennent vous voir rapidement en réanimation.

La transplantation s’adresse à des patients qui ont à la base une maladie grave. Dans certains cas, des complications surviennent dans les premiers jours. Il s’agit surtout d’infections ou de saignements qui nécessitent des traitements spécifiques.

Après ces quelques jours de réanimation, vous êtes transférés dans une unité d’hospitalisation conventionnelle.

Lors de cette hospitalisation, les objectifs sont :

  • De continuer de s’assurer du bon fonctionnement du greffon
  • De vous aider à reprendre votre autonomie (lever, fauteuil, marche, toilette…)
  • D’adapter les doses de vos médicaments immunosuppresseurs
  • D’initier l’éducation thérapeutique au terme de laquelle vous devrez dans la mesure du possible
    • Connaitre vos médicaments, immunosuppresseurs ou non et savoir les utiliser
    • Connaitre la nature et le rythme des examens de surveillance
    • Connaitre les signes d’alarme qui pourraient correspondre à une complication
    • Gérer certaines complications qui sont fréquentes (mais pas constantes) dans les premiers mois (diabète, hypertension artérielle)
    • Gérer votre alimentation
  • Préparer votre sortie vers une unité de soins de suites
  • Planifier les bilans biologiques, consultations et autres examens de suivi

Pendant cette période vous aurez de nombreux interlocuteurs (infirmière, infirmières coordinatrices, cardiologues, chirurgiens, pharmaciens, diététiciennes, psychologues, assistantes sociales…). La durée totale de l’hospitalisation conventionnelle est variable d’un patient à l’autre en fonction de la rapidité de récupération post-opératoire.

L’objectif de toute transplantation, notamment cardiaque, à moyen terme est que les patients retrouvent une autonomie complète sans handicap ni limitation dans la vie courante. Cet objectif peut être atteint dans la plupart des cas mais cela prend un peu de temps. Dans les premiers mois, le traitement comporte de nombreux médicaments. Toutefois, après 12 mois et selon la récupération, le traitement s’allège.

Le traitement préventif du rejet (traitement immunosuppresseur) doit être pris à vie. Il est impératif de ne pas l’arrêter même si le risque de rejet diminue avec le temps.

Un suivi régulier est nécessaire en milieu spécialisé. Celui-ci est renforcé la première année. A l’issue de cette première année si tout va bien, vous serez vu 2 à 3 fois par an par un cardiologue.

En parallèle, un lien doit être établi entre votre médecin traitant et l’équipe de transplantation. Votre médecin traitant est le plus à même de prendre en charge de possibles situations ou pathologies non spécifiques de la transplantation (diabète, hypertension artérielle, excès de cholestérol, surcharge pondérale, vaccins, syndrome grippal, infections bénignes, douleurs…). Votre médecin traitant doit rester un acteur majeur de votre prise en charge.