L’espace de Recherche et d’Information sur la Greffe Hépatique

À tous les âges de la vie, prendre soin

À tous les âges de la vie, prendre soin

L’espace de Recherche et d’Information sur la Greffe Hépatique

L’Espace de Recherche et d’Information (ERI) sur la Greffe Hépatique est porté par une collaboration structurante entre deux services cliniques (le service de chirurgie hépato-bilio-pancréatique et le  service d’hépatologie de l’hôpital Beaujon) et un laboratoire de recherches en philosophie de la médecine (Centre Georges Canguilhem).

L’équipe

Valérie Gateau , philosophe, chercheur à l’ERI et Irène Rua, coordonatrice de transplantation hépatique vous accueillent les lundis, mardis et vendredis au sein du service de Chirurgie digestive de l’hôpital Beaujon, 2ème étage de la tour.

Contact : infogreffebeaujon@gmail.com

01 40 87 55 27 / 01 40 87 52 84

 

L’ERI ne donne pas d’information médicale personnelle. Pour toute information médicale personnelle, contactez votre médecin ou les coordinatrices de transplantation.


Financements

Cet espace est financé par la ville de Paris – Programme « Emergence(s) »-et l’Université Sorbonne Paris Cité – Programme interdisciplinaire « La Personne en Médecine – en partenariat avec l’université Paris Diderot et l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris.


Direction

Pr Olivier Soubrane, chef du service de chirurgie hépato-biliaire

« Je me réjouis de la création de cet espace participatif innovant à Beaujon, dédié à la transplantation hépatique. Les recherches qui y seront menées vont nous offrir un éclairage inédit sur les conceptions du don (post-mortem ou entre vivants) qui enrichira notre pratique soignante et médicale. L’échange entre Valérie Gateau, philosophe, les patients ou leurs proches, les transplanteurs mais aussi les infirmières coordinatrices, psychologues, addictologues…sont un signe fort de démocratie sanitaire. »

Valérie Gateau, philosophe, animatrice de l’ERI

« L’enjeu de la recherche participative menée dans le service d’hépatologie – avec les équipes, personnes en attente de greffes ou greffés, proches etc.- est d’établir un véritable échange de connaissances entre la recherche et la pratique soignante. Je considère le patient comme un partenaire de la réflexion. Par son témoignage, il contribue à l’amélioration de la prise en charge. Elaborée par une équipe de sciences humaines et des services cliniques, la recherche se veut une expérience innovante de travail en transversalité qui intègre l’éthique et les sciences humaines dans le soin le plus quotidien ».


Pr François Durand, chef du service d’hépatologie

« L’ouverture d’un espace de dialogue et d’information au sein du service d’hépatologie est un atout pour la prise en charge des patients. L’ERI vient compléter le dispositif d’éducation thérapeutique des patients et permettra aussi, sur la base des recherches par entretiens menés avec les équipes, les patients et leurs proches, de constituer des livrets d’information pour mieux accompagner les malades et les donneurs vivants. »

 

Céline Lefève, directrice du Centre Georges Canguilhem – Université Paris Diderot

« Cet espace, financé par l’Université Sorbonne Paris Cité et la Ville de Paris sous l’égide du programme interdisciplinaire « La personne en médecine », est une véritable démarche innovante. Il permet de proposer un enseignement philosophique au cœur de l’hôpital, notamment par le biais des cafés éthiques ouverts à tous les professionnels de Beaujon. Nous avons encore d’autres idées pour développer la formation éthique sur le terrain, au plus près des préoccupations des soignants pour les accompagner dans leurs réflexions les plus concrètes. »

Recherches en cours

L’ERI est centré sur la prise en charge des patients greffés ou en attente de greffe hépatique et de leur entourage. Son objectif est d’améliorer l’information et l’accompagnement des malades par une meilleure connaissance des situations pratiques qu’ils vivent. Il s’agit en particulier de mieux connaître les problèmes, valeurs et arguments éthiques que les patients, leur entourage et les professionnels de santé rencontrent et mobilisent.

Ses objectifs intermédiaires sont :

  1. de documenter à travers une enquête de terrain le vécu des acteurs de la transplantation hépatique ;
  2. d’identifier comment les familles, les malades greffés ou en attente et les donneurs vivants conçoivent et vivent l’exercice de leur autonomie (consentement) ainsi que l’acte de « don » (prélèvement) et sa réception (recomposition identitaire et familiale) ;
  3. de mettre en évidence :
    • les besoins spécifiques des malades, des donneurs, des proches et des équipes en termes d’information, d’accompagnement, de formation ;
    • leurs modes de formation et de délibération éthique (conflits de valeurs etc.) ;
  4. de faire connaître ces points de vue et besoins en les inscrivant dans la réflexion comme mais aussi à l’agenda de la réflexion sociétale nationale et internationale sur ce sujet.

Emploi et qualité de vie : contenu à venir


Participer

Vous souhaitez témoigner ? Contacter- nous par email à infogreffebeaujon@gmail.com ou par téléphone 01 40 87 55 27 / 01 40 87 52 84


Jeunes chercheurs

Vous êtes jeune chercheur (masterant, doctorant, post-doctorant) et vous travaillez sur la greffe d’organes ? Vous souhaitez mieux connaître l’ERI ? Participer aux dispositifs d’enseignement ou de recherche ? Contactez-nous ! infogreffebeaujon@gmail.com ou par téléphone 01 40 87 55 27 / 01 40 87 52 84


Diffusion de la recherche


Publications

Article dans 5 en Seine n°15, le journal des Hôpitaux Universitaire Paris Nord Val de Seine

Cafés éthiques

L’idée de l’ERI est de mieux connaître les besoins des patients et d’y apporter des réponses, comme de partager des moments de réflexions avec les professionnels sur des thèmes qui les préoccupent. Pour cela, des dispositifs d’accompagnement et formations des équipes pour développer une réflexion éthique collective et pluridisciplinaire sur les situations complexes dans une forme de compagnonnage entre chercheurs  et cliniciens sont mis en place. Les cafés éthiques répondent à cet objectif et sont un succès, ils réunissent entre 20 et 30 personnes à chaque fois. Les thèmes choisis par les équipes sont variés :

  • Le consentement,
  • Partager l’information et la décision,
  • Le passage de la pédiatrie à la prise en charge par les services adultes,
  • Comment définir la mort ?
  • Qu’est-ce que l’expérience douloureuse
  • Les directives anticipées

Retrouvez les affiches des Cafés Éthiques 

La médecine : traiter ou soigner ?

Comment définir la mort ?

Etre greffé est-ce renaître ?

L’annonce d une mauvaise nouvelle

L’équipe : partager l’information et la décision

Le passage de la pédiatrie à la prise en charge par les services d’adultes : quelles transitions ?


Les séminaires

Séminaire sur la maladie chronique : téléchargez l’affiche


Médecine et cinéma

Opération Barberousse

Ce cycle de projections vise à faire sentir et comprendre l’épreuve intime et sociale des patients et de leur entourage. Mais aussi la diversité et la richesse des relations de soin qui sont tant médicales que sociales, familiales, imaginaires, amoureuses ou amicales.

En savoir plus : hupnvs.aphp.fr/operation-barberousse/ 

Accompagnement et information

Permanences d’associations 
L’ERI accueille deux fois par mois les permanences de l’association Transhépate (Association des déficients et transplantés hépatiques). Vous souhaitez rencontrer les bénévoles de l’association ? Rencontrer d’autres malades et transplantés ? Contactez :

  • Anne-Marie Wilmotte au 06 61 89 14 49
  • Jocelyne Saint-Aubin au 06 08 09 79 84
  • Hélène Dersoir au 06 82 07 10 51

Groupes de parole, ateliers d’écriture
L’ERI accueille régulièrement des ateliers organisés par Marie Cozette-Mience (psychologue) ou l’équipe de coordination du service d’hépatologie : groupes
de paroles, ateliers d’écriture. Vous souhaitez y participer ? Contactez :

  • marie.cozettemience@aphp.fr
  • dominique.beaujour@aphp.fr
  • sandra.chaussin@aphp.fr

Vous êtes concerné(e) par la greffe hépatique et vous souhaitez obtenir des informations ? Un de vos proches est concerné par la greffe hépatique et vous souhaitez des informations ? Vous souhaitez participer aux ateliers d’éducation thérapeutique ? Vous souhaitez être informé(e) des dates des Cafés des patients ? Vous souhaitez contribuer à la recherche et nous apporter votre témoignage ?

Contactez-nous : infogreffebeaujon@gmail.com ou 01 40 87 55 27 / 01 40 87 52 84


Le Journal Hépatons-nous

C’est le journal des patients et des équipes.
Il est réalisé en collaboration avec les services de chirurgie et d’hépatologie de l’hôpital Beaujon.
Si vous souhaitez contribuer au journal, contactez-nous !

 

 

 

Téléchargez tous les numéros parus :

 


Projet artistique

L’ERI et l’artiste Olivier Terral proposent un processus créatif appelé « Empreintes de Vie » qui permet à chacun, patient, proche ou professionnel, de vivre, de s’échapper, de partager à travers l’art. Ce processus permet de passer de spectateur à acteur et d’en tirer une expérience forte individuellement mais aussi collectivement en réalisant une oeuvre participative qui s’inscrit dans l’échange, le dialogue, l’écoute.Il s’agit d’apposer son empreinte digitale sur une toile en tant que simple humain, au delà de tout clivage. De l’ensemble de ces empreintes sur le support surgira une image préalablement définie comme une fenêtre ouverte à la rêverie… Cette oeuvre construite s’inscrira dans les différents lieux dont la cohésion sera visible dans l’objet final.
Ce projet a lieu dans 3 services de l’hôpital Beaujon : chirurgie hépato-bilio-pancréatique (Pr. Soubrane), hépatologie (Pr. Durand) et coordination des prélèvements d’organes (S. Kandelman). Il vise la réalisation d’un grand tableau (1,50 m de hauteur sur 3m) uniquement constitué d’empreintes digitales, par les patients et le personnel des services de d’hépatologie, de chirurgie et de coordination des prélèvements. Cette oeuvre collective est réalisée sur une année. Des permanences sont organisées dans les services concernés. Information et contact à contact@empreintesdevie.fr


Education thérapeutique

Infos à venir

Accès

Hôpital Beaujon, service de Chirurgie digestive, 2ème étage de la tour, 100 boulevard du Général Leclerc, 92 118, Clichy

Moyens d’accès :

  • Bus : 74 , 140, 174, 340 ou 341
  • Voiture : possibilité de dépose uniquement
  • Métro : ligne 13 – Mairie de Clichy

Contact

Email : infogreffebeaujon@gmail.com

Tél : 01 40 87 55 27 / 01 40 87 52 84