Espace de Recherche et d’Information sur la Greffe Hépatique

À tous les âges de la vie, prendre soin

À tous les âges de la vie, prendre soin

Espace de Recherche et d’Information sur la Greffe Hépatique

L’Espace de Recherche et d’Information (ERI) sur la Greffe Hépatique est le premier espace entièrement dédié aux questions de greffe de foie, il s’adresse aux malades, donneurs vivants, patients greffés ou en attente d’une greffe, et à leur entourage pour offrir information et accompagnement tout au long du parcours de soin.

Il est situé à l’hôpital Beaujon au sein du service de chirurgie digestive du Pr Soubrane (2ème étage tour Beaujon).

L’Espace de Recherche et d’Information (ERI) sur la Greffe Hépatique est porté par une collaboration structurante entre deux services cliniques (le service de chirurgie hépato-bilio-pancréatique et le  service d’hépatologie de l’hôpital Beaujon) et un laboratoire de recherches en philosophie de la médecine (Centre Georges Canguilhem).

L'ERI accompagne les patients

Valérie Gateau , philosophe, chercheur à l’ERI et Irène Rua, coordinatrice de transplantation hépatique vous accueillent les lundis, mardis et vendredis au sein du service de Chirurgie digestive de l’hôpital Beaujon, 2ème étage de la tour.

Contact : infogreffebeaujon@gmail.com

01 40 87 52 84

L’ERI ne donne pas d’information médicale personnelle. Pour toute information médicale personnelle, contactez votre médecin ou les coordinatrices de transplantation.

C’est le journal des patients et des équipes.
Il est réalisé en collaboration avec les services de chirurgie et d’hépatologie de l’hôpital Beaujon.
Si vous souhaitez contribuer au journal, contactez-nous !

 

 

Téléchargez tous les numéros parus :

s d’éducation thérapeutiques proposés autour des maladies chroniques.

Consultez le planning des prochains ateliers 2017

La Clinique Juridique, association qui propose une assistance juridique solidaire, ouvre une permanence juridique gratuite à l’hôpital Beaujon en partenariat avec l’ERI.

Vous avez des questions à propos de votre prise en charge par l’assurance maladie ? Des questions relatives à vos droits dans le cadre de votre activité professionnelle ? Des difficultés d’accès au droit ? Besoin de réponse à une question de droit précise ? Besoin de conseils sur une procédure administrative qui vous semble floue ?

La Clinique Juridique peut vous aider* !
 Consultez la plaquette de présentation du dispositif.

Info contact : infogreffebeaujon@gmail.com ou Irène Rua 01 40 87 52 84

* La clinique juridique n’intervient pas si l’hôpital est partie prenante de la situation.

017

L’ERI et l’artiste Olivier Terral proposent un processus créatif appelé « Empreintes de Vie » qui permet à chacun, patient, proche ou professionnel, de vivre, de s’échapper, de partager à travers l’art. Ce processus permet de passer de spectateur à acteur et d’en tirer une expérience forte individuellement mais aussi collectivement en réalisant une oeuvre participative qui s’inscrit dans l’échange, le dialogue, l’écoute.Il s’agit d’apposer son empreinte digitale sur une toile en tant que simple humain, au delà de tout clivage. De l’ensemble de ces empreintes sur le support surgira une image préalablement définie comme une fenêtre ouverte à la rêverie… Cette oeuvre construite s’inscrira dans les différents lieux dont la cohésion sera visible dans l’objet final.

Ce projet a eu lieu en 2016-2017 dans 3 services de l’hôpital Beaujon : chirurgie hépato-bilio-pancréatique (Pr. Soubrane), hépatologie (Pr. Durand) et coordination des prélèvements d’organes (S. Kandelman). Il a permis la réalisation d’un grand tableau (1,50 m de hauteur sur 3m) uniquement constitué d’empreintes digitales, par les patients et le personnel des services de d’hépatologie, de chirurgie et de coordination des prélèvements.

A partir d’octobre 2017, vous êtes invité à participer à un projet de portraits de patients transplantés hépatiques. Vous avez été transplanté et souhaitez réaliser votre auto-portrait ? Celui-ci sera accompagné d’un témoignage audio de votre expérience !

Information et contact auprès de valerie.gateau@aphp.fr et irene.rua@aphp.fr

 

En savoir plus sur les ateliers d’éducation thérapeutiques proposés autour des maladies chroniques.

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Education thérapeutique

L’hôpital Beaujon propose des ateliers organisés par l’équipe d’Education Thérapeutique «ETP Pluriel» autour de 3 thématiques en lien avec les maladies chroniques :
– Image de soi
– Nutrition
– Travail

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Nous contacter

Vous, ou l’un de vos proches, êtes concerné par la greffe hépatique et vous souhaitez des informations ? Vous souhaitez participer aux ateliers d’éducation thérapeutique ? Vous souhaitez être informé des projets artistiques en cours ou contribuer au journal des patients ?

Contactez-nous : infogreffebeaujon@gmail.com ou 01 40 87 52 84

Accès

Hôpital Beaujon, service de Chirurgie digestive, 2ème étage de la tour, 100 boulevard du Général Leclerc, 92 118, Clichy

Moyens d’accès :

  • Bus : 74 , 140, 174, 340 ou 341
  • Voiture : possibilité de dépose uniquement
  • Métro : ligne 13 – Mairie de Clichy

Enseignement

Pour initier une réflexion éthique partagée, l’ERI organise depuis février 2015 des Cafés Ethiques. Ils sont ouverts à tous les professionnels de l’hôpital Beaujon et sont conçus comme des occasions de partager autour d’un thème choisi par les équipes, une réflexion éthique ouverte et plurielle. Les cafés éthiques réunissent entre 20 et 30 personnes à chaque fois. Les thèmes sont variés :

Prochain café éthique : vendredi 2 février de 14h à 15h30 sur le thème « Quels liens entre le burn-out et l’éthique? » en salle de staff du service de chirurgie digestive (2ème étage, hôpital Beaujon).

En 2015

En 2016

En 2017

Si vous souhaitez organiser un café éthique dans votre service, contactez-nous au 01 40 87 52 84 ou valerie.gateau@aphp.fr

Avec les progrès médicaux et l’allongement de la durée de la vie, les maladies chroniques voient s’élargir leurs contours. Elles font voir à ceux qu’elles affectent et à ceux qui les soignent la vie sous un autre jour, dans ses dimensions tant existentielles et sociales que corporelles et psychiques. « Vivre avec une maladie chronique » – selon l’expression désormais consacrée – consiste dans la recherche précaire d’une norme de vie qui concilie vulnérabilité et autonomie, et dans la négociation permanente entre des mondes et des rôles sociaux différents, entre les exigences de la vie ordinaire (familiale, sociale, etc.) et les contraintes imposées par la maladie et la médecine. Ces maladies signifient également la reconfiguration voire l’émergence de nouveaux rapports à soi et au temps.

Enfin, elles nécessitent des prises en charge impliquant la mise en réseau de nombreux professionnels médicaux, para-médicaux et médico-sociaux, à l’hôpital et en ville. Elles requièrent par conséquent de repérer les besoins, expériences et pratiques qui leur sont spécifiques, ainsi que la façon dont elles reformulent la réflexion éthique sur la médecine et la maladie. L’enjeu est d’adapter au mieux le soin médical à ces situations, dans une démarche attentive aux contraintes, valeurs et normes de l’ensemble des acteurs.

Le séminaire était ouvert à tous les professionnels de santé (médicaux et para-médicaux), aux étudiants et administratifs. Il s’est déroulé d’octobre 2016 à juin 2017 selon les séances suivantes :

Ciné-club Barberousse

Ce cycle de projections vise à faire sentir et comprendre l’épreuve intime et sociale des patients et de leur entourage. Mais aussi la diversité et la richesse des relations de soin qui sont tant médicales que sociales, familiales, imaginaires, amoureuses ou amicales.

Elles sont animées par :

  • François Crémieux, directeur des Hôpitaux Universitaires Paris Nord Val de Seine AP-HP,
  • Jean-Michel Frodon, critique de cinéma et professeur associé à Sciences-Po,
  • et Céline Lefève, maître de conférences en philosophie à l’Université Paris Diderot, co-responsable du Programme interdisciplinaire USPC « La Personne en médecine ».

En savoir plus sur le Ciné-club Barberousse

Prochaine séance au cinéma Nouvel Odéon le samedi 30 septembre à 10h30 – Elephant Man

Recherche

L’ERI est centré sur la prise en charge des patients greffés ou en attente de greffe hépatique et de leur entourage. Son objectif est d’améliorer l’information et l’accompagnement des malades par une meilleure connaissance des situations pratiques qu’ils vivent. Il s’agit en particulier de mieux connaître les problèmes, valeurs et arguments éthiques que les patients, leur entourage et les professionnels de santé rencontrent et mobilisent.

Ses objectifs intermédiaires sont :

  1. de documenter à travers une enquête de terrain le vécu des acteurs de la transplantation hépatique ;
  2. d’identifier comment les familles, les malades greffés ou en attente et les donneurs vivants conçoivent et vivent l’exercice de leur autonomie (consentement) ainsi que l’acte de « don » (prélèvement) et sa réception (recomposition identitaire et familiale) ;
  3. de mettre en évidence :
    • les besoins spécifiques des malades, des donneurs, des proches et des équipes en termes d’information, d’accompagnement, de formation ;
    • leurs modes de formation et de délibération éthique (conflits de valeurs etc.) ;
  4. de faire connaître ces points de vue et besoins en les inscrivant dans la réflexion comme mais aussi à l’agenda de la réflexion sociétale nationale et internationale sur ce sujet.

Emploi et qualité de vie

Comme l’ont montré plusieurs études internationales, le retour à l’emploi des transplantés hépatiques est relativement faible. Aux États-Unis, dans une étude faite à partir des données de la base « UNOS », 24,4 % seulement des transplantés travaillaient dans les 24 mois après la greffe.

En France, une étude récente réalisée à La Pitié Salpêtrière[1] en 2011 auprès de 205 patients montrait que 33,8% des patients avaient repris une activité professionnelle à un an de la greffe, et 49,3% avaient repris une activité plus tard au cours du suivi. Or, comme l’a montré l’association Renaloo , « Le travail est plus que le travail. Il engendre du lien social. En être privé diminue d’autant la valeur et la qualité de la vie ». Il importe donc de mieux connaître les situations vécues par les patients transplantés hépatiques dans le cadre de leur activité professionnelle.

C’est pourquoi un projet de recherche portant sur la Validation d’un questionnaire d’évaluation de la qualité de vie et de l’activité professionnelle des patients transplantés hépatiques a été élaboré par l’ERI en collaboration avec le Département d’Epidémiologie Biostatistique et Recherche Clinique – Hôpital Bichat – HUPNVS – AP-HP Inserm CIC-EC 1425 Epidémiologie Clinique  (N. Gault), l’association Transhépate (A. Le Tutour), et l’Ecole Normale Supérieure (Pr C. Baudelot / Pr F. Worms).

Ce projet a été financé par l’Association Transhépate et le Centre Canguilhem.

[1] Reprise du travail après transplantation hépatique (TH) en France: une étude monocentrique Marika Rudler, Géraldine Rousseau, Pascal Lebray, Océane Méténier, Loriane Lair‐Mehiri, Jean‐Christophe Vaillant, Laurent Hannoun, Thierry Poynard, Dominique Thabut

Valérie Gateau est docteur en philosophie et titulaire d’une licence de psychologie. Ses recherches portent d’une part sur les enjeux éthiques de la transplantation d’organes (ses recherches sur la greffe ont été récompensées par deux prix, le prix d’éthique médicale Maurice Rapin en 2008 et le prix de l’Académie de Chirurgie en 2009) ; et d’autre part sur la structure de la réflexion bioéthique et notamment sur l’intrication des différentes normes – médicales, sociales et morales – dans les débats bioéthiques.  Elle est chercheuse post-doctorante à l’ERI depuis le 1er février 2015 et assure un mi-temps de présentiel hôpital (service de chirurgie hépato-biliopancréatique) et un mi-temps de recherche et d’enseignement (Centre Georges Canguilhem, Université Paris Diderot). Elle est aussi chercheuse associée au laboratoire SPHERE (Université Paris Diderot/CNRS/ UMR 7219).

Publications (2016-2017)

  • Gateau , Doz F., Amiel P., (dir.) Essais précoces en cancérologie Ethique et justice Dir.. Paris : Editions Matériologiques, 2017, 188 p.
  • Gateau V., Inégalités et injustices dans l’accès aux essais précoces en cancérologie :qui est le gatekeeper ? Dans Essais précoces en cancérologie Ethique et justice Dir. V Gateau, F. Doz, P. Amiel. Paris : Editions Matériologiques, 2017, p. 107-126.
  • Pour une philosophie du don d’organes, Paris : Vrin, Collection Pour demain, préface d’Anne Fagot-Largeault, postface de Ruwen Ogien, avril 2017, (première édition juin 2009) 256 p.
  • Gateau V., Soubrane O. Quelle place pour les familles dans le consentement au prélèvement d’organes post- mortem ?, Droit et Cultures, numéro 73-2017/1.
  • Soubrane O., Gateau V., Lefève C., Is laparoscopic live donor hepatectomy justified ethically?, Journal of hepato-biliary-pancreatic sciences, février 2016, DOI: 10.1002/jhbp.321.
  • Don d’organe rémunéré : enjeux éthiques et légaux vus par Valérie Gateau, interview par Stéphanie Lavaud, 27 mai 2016, disponible sur http://francais.medscape.com/voirarticle/3602404
  • Is laparoscopic live donor hepatectomy justified ethically?, Soubrane O., Gateau V., Lefève C., Journal of hepato-biliary-pancreatic sciences, février 2016, DOI: 10.1002/jhbp.321.

Conférences (2016-2017)

  • Enjeux éthiques de la greffe d’organes, Journée AJAR-SFT Juniors sur le Don D’organes, 1er Juillet 2017, Hôpital Cochin.
  • Transplantation et Empathie, Journée du Pôle (PMAD), 16 juin, Hôpital Beaujon.
  • Enjeux éthiques individuels et sociaux de la greffe hépatique, premiers résultats d’enquête. Assises de la recherche en sciences humaines et sociale sur la greffe d’organes, Paris, Université Paris Diderot, 25 et 26 avril 2017.
  • L’espace de recherche et d’information sur la greffe hépatique, Troisièmes journées de la Fédération de Transplantation, Université Paris Diderot site Bichat, 19 janvier 2017.
  • Enjeux éthiques et philosophiques des directives anticipées, Journée Mondiale des soins palliatifs, Les directives anticipées, de la parole à l’écrit, Hôpital Bretonneau, Paris, 11 octobre 2016. Alexandre Tanase et Valérie Gateau.
  • L’ERI, un dispositif de recherche et d’information, 40emes Journées de perfectionnement
    pour les personnels d’Hépato Gastro Entérologie et de Chirurgie Viscérale, Palais des Congrès, Bordeaux, 29 octobre 2016., Valérie Gateau et Irène Rua.
  • Présentation de l’ERI, Santé et maladies 
enjeux de formation et de recherche sciences humaines, sciences de la vie et médecine, Paris, Sorbonne, 17 juin 2016.
  • Table ronde La relation chirurgien-anesthésiste à travers des cas cliniques, B. Veber Frot V. Gateau Congrès Génération Thorax, Cancer Pulmonaire la maladie l’hôte les traitements, Nice, 25 mars 2016.
  • Propositions d’enseignements aux internes et externes, Staff Universitaire de gastro-entérologie (V. REBOURS), 17 février 2016, Hôpital Beaujon.

Céline Lefève est maître de conférences en philosophie de la médecine à l’Université Paris Diderot où elle dirige le Centre Georges Canguilhem. Elle est co-responsable du Programme de recherches interdisciplinaire médecine et sciences humaines « La Personne en médecine » (Université Sorbonne Paris Cité).

Ses recherches portent, d’une part, sur l’œuvre du philosophe et médecin Georges Canguilhem et, d’autre part, sur les conditions théoriques et pratiques d’une revalorisation du soin dans la médecine contemporaine. Elle est responsable de nombreux enseignements de philosophie à la faculté de médecine de Paris Diderot, et de la plateforme « USPC Humanités médicales » de ressources et analyses de récits cliniques d’étudiants.

Elle co-anime la collection « Questions de soin » aux Presses Universitaires de France. Elle est membre du bureau du Collège national des enseignants en humanités médicales et sciences humaines en médecine et du Conseil scientifique de la Chaire coopérative Philosophie à l’hôpital (Hôtel Dieu).

Ouvrages :

– C. Lefève, J. – C. Mino, N. Zaccaï-Reyners (dir.), Le Soin. Approches contemporaines, PUF, coll. Questions de soin, 2016

– J. – C. Mino, C. Lefève, Vivre au-delà du cancer. Favoriser le soin de soi, Dunod, 2016

– L. Benaroyo, C. Lefève, F. Worms (dir.), Les Classiques du soin, PUF, coll. Questions de soin, 2015

– G. Lachenal, C. Lefève, V. – K. Nguyen, La médecine du tri. Histoire, éthique, anthropologie, PUF, 2014

– C. Lefève, G. Barroux (dir.), La Clinique. Usages et valeurs, Seli Arslan, 2013

– C. Lefève, Devenir médecin. Cinéma, formation et soin, PUF, coll. Questions de soin, 2012

– C. – O. Doron, C. Lefève, A. – C. Masquelet (dir.), Soin et subjectivité, PUF, 2011

– L. Benaroyo, C. Lefève, J. – C. Mino, F. Worms (dir.), La Philosophie du soin, PUF, 2010

Articles et chapitres d’ouvrages récents :

– C. Lefève, « Peut-on former au soin dans la violence », in V. Auslender (dir.), Omerta à l’hôpital. Le livre noir des maltraitances faites aux étudiants en santé, Paris, Michalon, 2017, p. 221-239.

–  J. – C. Mino, C. Lefève, Mieux comprendre l’expérience de l’activité physique après un cancer grâce à la philosophie de la santé, Santé publique, 2016, vol. 28, Supplément n°1, 101-107.

– Soubrane O, Gateau V, Lefève C. Is laparoscopic live donor hepatectomy justified ethically ? J Hepatobiliary Pancreat Sci. 2016 Feb 18. doi : 10.1002/jhbp.321

– C. Lefève, « Claude Bernard. La clinique : vestibule de la médecine scientifique ? », in C. Lefève, J. – C. Mino & N. Zaccaï-Reyners (dir.), Le Soin. Approches contemporaines, Presses Universitaires de France, coll. « Questions de soin », 2016, p. 37-48.

– J. – C. Mino, C. Lefève, « Quelle normativité dans « l’aller mieux » de l’après cancer du sein ? », in Lise Demailly, Nadia Garnoussi, Aller mieux. Approches sociologiques, Presses du Septentrion, 2016, p. 83-95.

–  C. Lefève, « Georges Canguilhem. Se projeter en situation de malade », in C. Lefève, L. Benaroyo, F. Worms (dir.), Les Classiques du soin, Paris, Presses Universitaires de France, 2015, p. 89-104.

– C. Lefève, « Annemarie Mol. S’abandonner activement », in C. Lefève, L. Benaroyo, F. Worms (dir.), Les Classiques du soin, Paris, Presses Universitaires de France, 2015, p. 193-208.

– C. Lefève, « De la philosophie de la médecine de Georges Canguilhem à la philosophie du soin médical », Revue de métaphysique et de morale, n°2/2014, p. 197-221.

Vous êtes jeune chercheur (masterant, doctorant, post-doctorant) et vous travaillez sur la greffe d’organes ? Vous souhaitez mieux connaître l’ERI ? Participer aux dispositifs d’enseignement ou de recherche ?

Contactez-nous ! infogreffebeaujon@gmail.com ou par téléphone 01 40 87 52 84

L’ERI en quelques mots…

par les porteurs du projet Espace Recherche et Information sur la greffe hépatique.

Pr Olivier Soubrane, chef du service de chirurgie hépato-biliaire

Je me réjouis de la création de cet espace participatif innovant à Beaujon, dédié à la transplantation hépatique. Les recherches qui y seront menées vont nous offrir un éclairage inédit sur les conceptions du don (post-mortem ou entre vivants) qui enrichira notre pratique soignante et médicale. L’échange entre Valérie Gateau, philosophe, les patients ou leurs proches, les transplanteurs mais aussi les infirmières coordinatrices, psychologues, addictologues…sont un signe fort de démocratie sanitaire.

Céline Lefève, directrice du Centre Georges Canguilhem – Université Paris Diderot

« Cet espace, financé par l’Université Sorbonne Paris Cité et la Ville de Paris sous l’égide du programme interdisciplinaire « La personne en médecine », est une véritable démarche innovante. Il permet de proposer un enseignement philosophique au cœur de l’hôpital, notamment par le biais des cafés éthiques ouverts à tous les professionnels de Beaujon. Nous avons encore d’autres idées pour développer la formation éthique sur le terrain, au plus près des préoccupations des soignants pour les accompagner dans leurs réflexions les plus concrètes. »

 

Valérie Gateau, philosophe, animatrice de l’ERI

« L’enjeu de la recherche participative menée dans le service d’hépatologie – avec les équipes, personnes en attente de greffes ou greffés, proches etc.- est d’établir un véritable échange de connaissances entre la recherche et la pratique soignante. Je considère le patient comme un partenaire de la réflexion. Par son témoignage, il contribue à l’amélioration de la prise en charge. Elaborée par une équipe de sciences humaines et des services cliniques, la recherche se veut une expérience innovante de travail en transversalité qui intègre l’éthique et les sciences humaines dans le soin le plus quotidien ».


Pr François Durand, chef du service d’hépatologie

« L’ouverture d’un espace de dialogue et d’information au sein du service d’hépatologie est un atout pour la prise en charge des patients. L’ERI vient compléter le dispositif d’éducation thérapeutique des patients et permettra aussi, sur la base des recherches par entretiens menés avec les équipes, les patients et leurs proches, de constituer des livrets d’information pour mieux accompagner les malades et les donneurs vivants. »