Workpackage 2

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Workpackage 2

Répondre aux besoins non satisfaits des maladies digestives par les sciences humaines et sociales et les biomathématiques

Leaders : Francisca Joly & François Durand

 

De nombreux patients dont les besoins restent non satisfaits sont adressés depuis toute la France et au-delà aux partenaires du DHU UNITY. En lien avec ces besoins, ce Workpackage répondra (1) au manque d’attention  accordée aux aspects psychologiques des maladies rares ou réfractaires et à leurs déterminants; ; (2) manque de données sur le rôle des infirmières dans la gestion des maladies graves, complexes,  réfractaires ou rares ; et dans l’amélioration de la qualité des soins ; (3) au manque de données sur les déterminants de santé publique pour une optimisation de la gestion des maladies graves, complexes,  réfractaires ou rares ;

Leaders : F. Joly, Y. Le Strat, A. Revallo & V. Gateau

Problématique :

Les addictions sont causes ou cofacteurs de nombreuses maladies digestives. Les conséquences immédiates d’une addiction active, ou les conséquences différées d’une addiction passée sur l’évolution et la prise en charge d’une maladie digestive n’ont pas été correctement abordées. Une faible observance thérapeutique est un déterminant majeur du caractère réfractaire des maladies digestives. L’anxiété et l’impulsivité associées  à une mauvaise observance thérapeutique, comme leur prise en charge ont été négligées. Enfin, les conséquences psychopathologiques propre au caractère grave, complexe, réfractaire ou rare d’une maladie digestive n’ont pas été étudiées. La gestion de tels patients peut être améliorée par l’identification de nouvelles cibles thérapeutiques ou d’affections associées à une addiction ou à une faible observance thérapeutique.

Acteurs :

Les psychiatres, les chercheurs et les cliniciens

Objectifs :

Ce programme de recherche sera réalisé dans les unités cliniques du DHU UNITY, en collaboration avec le service de psychiatrie du Groupe Hospitalier HUPNVS. Des outils standards ainsi que des outils spécifiquement développés pour ce projet seront utilisés pour évaluer la phénoménologie des profils de dépendance avant l’apparition des maladies digestives rares ou réfractaires et pour corréler ces profils avec la phénoménologie des conséquences d’une addiction. Le but principal sera d’identifier des cibles d’intervention thérapeutiques originales. Les patients ayant  un passé d’addiction et une maladie hépatique ou pancréatique liée à cette addiction seront étudiés dans un premier groupe. Le second groupe comprendra des patients avec une maladie réfractaire hépatique, pancréatique ou du tube digestif et un passif de faible observance thérapeutique. L’identification de nouvelles cibles thérapeutiques permettra d’améliorer la prise en charge des patients avec une maladie rare ou réfractaire ainsi que les patients ayant d’autres pathologies associées à une addiction ou un profil spécifique de faible observance thérapeutique.

Leaders : IDE coordinatrices, & R. Moreau

Problématiques :

Plusieurs équipes de nos services cliniques intègrent des infirmières spécialisées en tant que points de contact et  qui sont au centre de la mobilisation des ressources médicales pour la prise en charge des patients atteint d’une maladie digestive complexe, sévère, réfractaire ou rare. L’élargissement du rôle des infirmières dans certains domaines est assez commun dans d’autres pays, tout en restant assez limitée en France..

L’objectif de ce programme est (a) d’évaluer le rôle des infirmières, spécialement formées à la surveillance des patients  au sein de l’équipe médicale,dans la réduction de la durée du séjour hospitalier et de fait dans l’augmentation des capacités de guérison du patient ; (b) le rôle de ces infirmières dans l’information du patient atteint d’une maladie rare/réfractaire. Nous espérons améliorer l’accès à des procédures complexes et la qualité de vie. Les découvertes seront immédiatement étendues à d’autres procédure, dans d’autres champs des maladies rares/réfractaires. (c) mettre en place des outils de formation à destination des infirmières coordinatrices et des infirmières spécialisées dans l’optique d’une professionnalisation sur la base de l’amélioration des connaissances pratiques sur ces pathologies et d’un partage d’expérience interspécialité.

Acteurs :

Infirmières coordinatrices, cliniciens, chirurgiens, méthodologiste

Objectifs :

(a) (b) En associant une approche quantitative et qualitative, le niveau de compréhension par le patient des informations reçues des différentes sources (hépatologues, chirurgiens, anesthésiste et radiologues interventionnelles) sera mésuré. L’optimisation liée  à l’intervention de l’infirmière sera également évaluée. (c) mettre en place des outils de formation à destination des infirmières coordinatrices et des infirmières spécialisées dans l’optique d’une professionnalisation sur la base de l’amélioration des connaissances pratiques sur ces pathologies et d’un partage d’expérience interspécialité.

Leaders : F. Durand, Hepatology; G. Duhamel, Sciences Po Paris, I Du­rand-Zaleski, URCEco

Problématique :

Les patients adressés au partenaires du DHU UNITY viennent souvent de centres éloignés et dispersés en France comme à l’étranger. Les modes de gestion différents (a) d’une prise en charge médicale intégralement sur site et un suivi associé à la collecte d’échantillons biologiques à des fins de recherche ; (b) à une consultation et un entretien avec le premier ou le second centre de soin, qui va dans un second temps envoyer ou pas des données et des échantillons biologiques. Entre les deux extrêmes, un certain nombre de stratégies combinent une intervention locale (déléguée) et une intervention centralisée. Aucunes de ces stratégies n’a été étudiées d’un point de vue socio-économique, en lien avec l’accès au soin et à l’expertise, les disparités géographiques, l’efficacité, la sécurité (les résultats cliniques intermédiaires et finaux), les coûts et les attentes et la satisfaction du patient.

Acteurs :

Les cliniciens, les chirurgiens, les méthodologistes et les économistes de la santé

Objectifs :

Des données sur les différentes politiques et protocoles pour la gestion des maladies digestives rares et réfractaires dans notre institution ont été rassemblés. Un partenariat sera lancé entre la Chaire Santé de Sciences Po et l’URCeco, afin de développer un programme pour identifier les politiques optimales pour la gestion des besoins non satisfaits dans les maladies digestives. Des interventions novatrices seront évaluées pour juger de leur efficacité, en utilisant les outils « MAST ». Cet outil est adapté à l’évaluation économique d’un système d’intervention. « MAST » sera bientôt disponible en France.

Leader : F. Durand

Problématique :

De grands essais cliniques multicentriques sont le “gold standard” pour obtenir des preuves en médecine. Le nombre limité de patients éligibles ayant des « unmet needs » rend impossible de réaliser ces études et influence le niveau de qualité des preuves de soin. De plus, une approche statistique « fourre-tout » peut être inappropriée dans des pathologies complexes avec des sous-groupes de patients qui peuvent bénéficier de différents protocoles de soin, en fonction de leur phénotypage ou d’une réponse rapide au traitement. Dans ce contexte, des essais cliniques de  «  médecine personnalisée » sont les plus adaptés pour identifier le traitement bénéfique pour des sous-groupes avec différents phénotypages. Des études bayésienne et des schémas adaptifs bayésiens ont été développés pour surmonter en partie, les limites inhérentes aux petits échantillons et / ou interactions thérapeutiques complexes.

Acteurs :

Cliniciens, methodologistes.

Objectifs :

Un partenariat sera développé entre les différentes équipes d’UNITY et le Centre d’Investigation Clinique de l’Hôpital Robert Debré afin de développer des schémas originaux pour les essais cliniques, centrés sur les maladies digestives rares, réfractaires ou multifactorielles. Ce centre de recherche, dirigé par C. Alberti possède déjà une expertise dans la conception et la réalisation d’essais cliniques pour les conditions non communes, avec de petits échantillons de patients et spécialement les enfants.