Workpackage 1

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Workpackage 1

Le partage et la mise en oeuvre des meilleures pratiques pour répondre aux besoins insatisfaits (Unmeet needs)

Leaders : Vinciane Rebours & Dominique Valla

Contexte : UNITY intègre de nombreuses équipes spécialisées et expertes dans de multiples affections. Ces équipes ont chacune développé des stratégies leur permettant, avec des moyens limités, d’essayer de répondre au défi de fournir une prise en charge médicale optimale et à celui d’approfondir les connaissances cliniques et scientifiques.

Cette forte concentration d’experts dans un périmètre restreint est assez unique. Toutefois, les limites des organisations existantes sont désormais atteintes :

 

  • Beaucoup de maladies digestives sont des maladies rares (c’est à dire touchant moins de  moins de 1/2 000 personnes). Cette rareté limite l’implication de l’industrie pharmaceutique et l’expertise des structures de soins.
  • Certains domaines de la prise en charge et de la recherche sont insuffisamment et inégalement traités
  • L’expertise des différentes équipes ne peut être partagée en l’absence d’un espace de rencontre et d’échange.

 

 

Objectifs : Le principal objectif de ce Workpackage est le partage, par tous les partenaires du DHU, des meilleures pratiques dans les domaines de la santé, de la recherche clinique et de l’enseignement des maladies digestives complexes, sévères ou rares. Cet effort devrait viser à atteindre les critères de l’Instruction n° DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016 relative aux missions et périmètres des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares.

Pour atteindre cet objectif, l’inventaire et l’analyse comparative permettront l’identification des meilleures pratiques entre les partenaires d’UNITY. Cette méthode a déjà prouvé son efficacité dans la mise en œuvre de pratiques innovantes en santé. Le Comité Scientifique  d’UNITY devra (a) identifier les besoins et les formes d’action, (b) contrôler le travail et évaluer les réalisations des groupes de travail,  et (c) évaluer les résultats. Les groupes de travail qui seront constitués seront composés de professionnels médicaux et paramédicaux ainsi que de représentants de patients.

Leaders : Valérie Vilgrain, Olivier Soubrane, Philippe Lévy, Alain Sauvanet et Vinciane Rebours

 

Problématique :

Nos champs d’intervention connaissent des délais de prise en charge souvent très longs, affectant principalement par  les patients les plus vulnérables. Le but d’une unité de réponse rapide pour les maladies digestives rares et/ou sévères est de fournir rapidement un diagnostic spécialisé et des propositions thérapeutiques. Cette nouvelle procédure est constituée par la mise en commun des différentes approches développées  par les équipes d’UNITY. Sont également concernés par cette procédure, les patients étrangers qui, payant en totalité leur prise en charge, constituent une population aux besoins particulièrement criants.

Acteurs :

Les chirurgiens, les radiologues, et les anesthésistes-réanimateurs.

Objectifs :

Les principales cibles d’amélioration sont (a) la prise de contact initiale avec les spécialistes via un site internet ; (b) l’obtention rapide d’un rendez-vous de consultation ; (c) l’admission sans délai en hôpital de jour pour recevoir les conseils des experts et les suggestions thérapeutiques ; (d) l’accès à un large choix de traitements pour les maladies digestives sévères ;  (e) la simplification des procédures administratives.

Leader : Laurent Gouya

Problématique :

les caractéristiques génétiques sont de plus en plus identifiées comme des déterminants de la complexité, sévérité, résistance ou la rareté. L’impact des tests génétiques sur la prise en charge a considérablement augmenté. Beaucoup de partenaires du DHU utilisent les tests génétiques, mais ne disposent pas des généticiens nécessaires au conseil et à l’expertise quotidienne.

Acteurs :

Les généticiens et les cliniciens

Objectif :

Améliorer la sélection des tests connus pour être utiles ; fournir des conseils appropriés  aux malades et à leurs médecins.

Leader : N. Gault

Problématique :

La plupart des partenaires ont des bases de données de nature et d’utilisation multiples et variées particulièrement pour la saisie des données ou le contrôle qualité. Habituellement, il n’est pas aisé de combiner plusieurs de ces bases de données.

Acteurs :

Un méthodologiste et des cliniciens

Objectif :

(a) Mise à disponibilité d’un CRF électronique gratuit (RedCAP) pour les études observationnelles et (b) financements DHU pour l’amorçage de bases de données.

Leader : P. Bedossa

 

Problématique :

La plupart des partenaires participent à la structuration d’un réseau de biobanques, cependant les procédures, la variété des produits biologiques et les standards varient d’une collection à une autre.

Acteurs :

Un méthodologiste, les anatomo-pathologistes et les cliniciens

Objectif :

(a) Mise à niveau et maintien des standards de qualité des collections biologiques (b) l’extension des collections biologiques du tissu au sérum ; (c) financements DHU pour l’amorçage de biobanques.

 Leader : Chef de projet

 

Problématique :

Plusieurs partenaires répondent régulièrement à des appels à financements nationaux ou internationaux, pour mettre au point de nouveaux protocoles de soin, des réseaux de recherche et cohortes, avec un succès variable.

Acteurs :

Le chef de projet et les partenaires

Objectif :

Faciliter les réponses aux appels d’offre pour obtention d’un financement national et européen par une assistance administrative et financière.

Leaders : F. Joly, D. Dutheil (Association des Malades des Vaisseaux du FoieAMVF)

Problématique :

Plusieurs associations de patients sont basées au sein des Groupes Hospitaliers HUPNVS ou Robert Debré ou y sont actives. Elles sont différentes en taille, objectifs et en organisation. De fait, les interactions avec les unités cliniques varient en fonction.

Acteurs :

Les associations de patients, les cliniciens

Objectifs :

La principale source d’amélioration est la formalisation des interactions et l’évaluation des bénéfices. (a) annonce du diagnostic d’une maladie chronique, non commune ou sévère, (b) l’éducation thérapeutique et (c) la transition enfant-adulte.

Leaders : F. Durand

Problématiques :

La transplantation hépatique est l’archétype du traitement sophistiqué d’une maladie réfractaire. L’amélioration du pronostic vital et de la qualité de vie en est significative. Cependant, la gestion sur le long terme des maladies fréquemment associées (par exemple le diabète, l’hypertension et les dysfonctionnements rénaux), et l’ajustement au traitement quotidien des receveurs, sont dépendants du centre de transplantation. L’objectif de ce programme innovant est de déterminer si l’extension de la télémédecine pourrait aider à améliorer les soins des patients transplantés, diminuer les dépenses d’assistance médicale et diminuer la charge pour le système de santé. Les recommandations pour la mise en place de la Télémédecine dans la gestion des soins de santé des maladies digestives rares / réfractaires (e.g. la nutrition parentérale dans le cadre du syndrome de l’intestin court) sera établi à partir de cette évaluation.

Acteurs :

Hépatologues, chirurgiens, et méthodologistes, chirurgiens

Objectifs :

Un partenariat a été développé entre l’Hôpital Beaujon et un prestataire de services en ligne, « ActivDoctors Online ». Un dossier médical électronique interopérable et sécurisé a été développé pour les patients receveurs. Une étude pilote devait inclure environ 200 patients ayant donnés leur accord pour participer au projet. Ces patients ont entré des données à partir de leur propre dossier médical. Les médecins transplanteurs ont accès en temps réel à ces données. Une analyse médico-économique doit être réalisée afin de quantifier les économies et le temps gagné pour l’équipe de transplantation et l’amélioration de la qualité de vie du patient.